Pacientes e industria farmacéutica: tan cerca, tan lejos

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Los productores, distribuidores, investigadores, docentes, prescriptores, financiadores y reguladores se han posicionado respecto al medicamento en cada momento, para defender sus puntos de vista y especialmente sus intereses.


Los pacientes, destinatarios finales del tratamiento, han tenido un papel tradicional de convidados de piedra. Su toma de posición activa como “consumidores” de los servicios y productos sanitarios arranca en este país con retraso respecto a otros, especialmente en su forma colectiva y organizada.


Las asociaciones de familiares y pacientes surgen alrededor de enfermedades crónicas, graves e incapacitantes. Su finalidad es el apoyo mutuo y mejorar la calidad o expectativas de vida de los enfermos y su entorno. Para ello fomentan la prevención, la investigación, la sensibilización, la asignación de recursos, la calidad de los servicios y la cobertura de necesidades de los pacientes y sus familiares.

Hace unas semanas se dio a conocer la campaña IMAGEN: Informados sobre medicamentos de Marca y Genéricos[1], emprendida por 15 organizaciones de pacientes con la colaboración de algunas sociedades médicas (SEMG, SEMERGEN, SED, SEN, SEDT) y del portal Somos pacientes[2], lanzado y respaldado por la Fundación Farmaindustria. La campaña se muestra en contra de la prescripción por principio activo, que posibilita la dispensación sucesiva de medicamentos de apariencia diferente al mismo paciente crónico. Reitera el mantra de la importancia y los costes de la investigación y fomenta que los pacientes convenzan a sus médicos para que continúen prescribiendo medicamentos de marca.

La industria farmacéutica conoce la importancia de transmitir sus mensajes a los pacientes y a través de los pacientes, para que actúen como grupo de presión, sensibilización e inducción a la prescripción[3]. Para ello se ha acercado a sus organizaciones, apoyándolas en la búsqueda de supuestos “objetivos comunes” o para la consecución de los “objetivos propios” de los pacientes. En general estas iniciativas sirven más a los fines de la propia industria, a través de la fidelización y la dependencia financiera o técnica de los colectivos de pacientes.

Existen, sin embargo, otras formas de relación de los pacientes con la industria y los demás actores vinculados al medicamento. Son aquellas que dotan a los pacientes de un papel activo, no limitado a ser la diana o el vector de iniciativas o intereses ajenos. Relaciones que obligan a rendir cuentas a quienes declaran actuar en beneficio del paciente.

En esa dirección, por ejemplo, los participantes en ensayos clínicos, junto con otros grupos, exigen a la EMA la publicación de los protocolos y resultados de todos los ensayos en los que participan[4] y piden a los pacientes que boicoteen las investigaciones que no garanticen su publicación completa[5].

Se trata de pacientes conscientes de que los resultados negativos también aportan un mayor conocimiento de las posibilidades terapéuticas, evitan la repetición innecesaria de ensayos y la proliferación de riesgos para quienes son tratados. Su argumento ético incontestable es que la ocultación de resultados traiciona la confianza de los pacientes voluntarios, además de dificultar su participación en otros estudios.

Actitudes proclives al rendimiento de cuentas por parte de los investigadores y quienes les sustentan, no sólo llevan a comunicar a los pacientes voluntarios antes de su publicación los resultados de la investigación, sino a buscar qué procedimiento es preferido por ellos para conocer estos resultados[6].

Ni siquiera los límites geográficos, culturales o lingüísticos, con ser importantes, son insalvables, si se quiere rendir cuentas del transcurso de la investigación a pacientes que participan en ella en una zona rural de África[7].

Corresponde a las entidades reguladoras, a quienes investigan y a los propios pacientes, hacer habituales estas situaciones. Quienes están afectados por una enfermedad y aceptan participar en una investigación, se convierten en protagonistas de la misma, con plenitud de derechos para requerir y recibir información sobre cada paso del proceso investigador. Sin esa condición, si se mantienen posiciones paternalistas o se ocultan activamente los resultados, queda muy lejos la justificación ética y social imprescindible para toda investigación.